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Cadena biológica: el medio a través del cual los seres vivos transmiten información genética de una generación a otra.
Por Alan Iud
Son el principio organizativo por el cual brutos materiales sin vida se transforman
casi milagrosamente en organismos vivos; son absolutamente esenciales para
la vida”. El ácido desoxirribonucleico (ADN) es un conjunto de
moléculas “que contiene toda la información genética
del ser vivo, y se encuentra distribuido en diversos fragmentos o cromosomas
(veintitrés pares en el ser humano) en el núcleo de cada célula
(con alguna excepción, como los hematíes, que no tienen núcleo,
y el ADN mitocondrial, que no se encuentra en aquél). El genoma es
el conjunto de ADN de una célula o de un organismo vivo, y es idéntico
en todas las células de un organismo vivo. El ADN posee una estructura
peculiar. Consiste en un filamento alargado, aunque en las
células, lógicamente, aparece como ovillo de cierta longitud
(si se alinearan estirados y de forma consecutiva todos los cromosomas el
ADN del ser humano tendría cerca de dos metros), formado por dos hebras
paralelas (en realidad: antiparalelas), enrolladas sobre un eje imaginario
en forma helicoidal a modo de escala (doble hélice). Cada hebra está
compuesta por una cadena o sucesión de moléculas o bases nitrogenadas,
que forman secuencias: A, T, C y G (adenina, timina, citosina y guanina).
Cada base de una hebra o cadena se corresponde o empareja de forma precisa
y determinada con la base de enfrente de la otra hebra o cadena: A-T, T-A,
C-G o G-C (por tanto no es posible, por ejemplo, la correspondencia de un
par de bases A-G, y de producirse, estaríamos ante un error o mutación),
de modo que si conocemos la base un lado podemos deducir la base de la otra
cadena, por ello estas cadenas se dice que son complementarias (en el ADN
humano hay aproximadamente unos tres mil millones de pares de bases). Además,
cada cadena aporta por sí sola toda la información del ADN.
Las bases se agrupan de tres en tres (tripletes o codones), dando lugar hasta
64 combinaciones diferentes, que forman, gracias al código genético,
los aminoácidos, pero solo veinte en total, lo que significa que tripletes
diferentes pueden originar un mismo aminoácido. Por su parte, los aminoácidos
combinados en números variables dan lugar a proteínas. La sucesión
de un número variable de bases configuran los genes que, como sabemos,
son fragmentos de ADN distribuidos en los cromosomas. Los genes constituyen
la unidad física y funcional de la herencia, por tanto, la unidad de
información. Esta información la aportan cuando se expresan
o ‘activan’, partiendo de que no se expresan todos los genes en
todo momento de la vida y en todo lugar del organismo del ser vivo de que
se trate. Al expresarse la información que contienen los genes da lugar
a la producción o síntesis de proteínas y de otras moléculas
(ARN). Cada gen tiene un tamaño diferente (de miles a millones de bases)
y se calcula que en el ADN de las células del ser humano hay entre
setenta mil y cien mil genes. Sin embargo, no todo el ADN está integrado
por genes (aproximadamente un diez por ciento), hay secuencias que tienen
otras funciones no vinculadas directamente con la transmisión de la
herencia o se desconoce cuál puede ser su función (por tal motivo,
se la ha denomina ADN ‘basura’, aunque hoy se está de acuerdo
en su importancia y, por tanto, en lo inapropiado de tal apelativo). El ADN
cumple varias funciones importantes en los seres vivos. Las más relevantes
conocidas en la actualidad son las siguientes: a) es la base de la herencia,
significa que los genes contienen todos los caracteres físicos de los
seres vivos, que se transmiten de padres a hijos por medio de células
sexuales (por mitad del padre y de la madre), de forma que se transmiten a
la descendencia exclusivamente los rasgos propios de cada especie (de la manzana,
del perro, del ser humano). a) Individuación de los animales superiores;
dentro de cada especie los individuos son genéticamente distintos unos
de otros, puesto que el ADN no es completamente idéntico, existen pequeñas
diferencias genética que permiten la individuación (rasgos
anatómicos: textura y color del pelo, color de los ojos, estatura).
c) Es la base molecular para la evolución; la transmisión de
los caracteres genéticos a la descendencia no es siempre completamente
idéntica o exacta a los de los ascendientes, puede haber errores de
transmisión genética, llamados mutaciones, cierto que infrecuentes;
sin embargo, muchas mutaciones son incompatibles con la vida y por ello no
perduran; por el contrario, sí es posible cuando presentan alguna ventaja
adaptativa al medio de ese ser vivo, lo que significa entonces que la mutación
se conserva en su propio genoma y está en condiciones de transmitirla
a su vez a su propia descendencia; así se produce, en resumen, la evolución
de los seres vivos, pues de no transmitirse algunas mutaciones no habría
habido ninguna evolución. El genoma es, por tanto, información:
sobre cada individuo, sobre su familia biológica y sobre la especie
a la que pertenece. Esa información genética está contenida
en el ADN, que se copia a sí mismo para poder conservarse (replicación),
esa información se transmite al ARN mensajero (transcripción),
y a continuación da lugar a la síntesis de proteínas
(traducción)”.
El Proyecto Genoma Humano.
A mediados de los años
ochenta, el Departamento de Energía de los Estados Unidos de América
(Departament of Energy: DOE), dio los primeros pasos que darían lugar
al Proyecto Genoma Humano, con un objetivo en el que el conocimiento del genoma
humano era originariamente instrumental: el estudio del efecto de las radiaciones
con exposición de baja intensidad sobre los genes humanos. Simultáneamente,
otras propuestas de científicos y de centros de investigación
contribuyeron al impulso definitivo del Proyecto por sus demostradas ventajas
en el ámbito de la medicina (por ejemplo, para las investigaciones
sobre el cáncer) y pronto se incorporaron los Institutos Nacionales
de Salud (National Institutes of Health: NIH). El primer director del Proyecto
fue James Watson, quien había recibido el Premio Nobel de medicina,
junto a Francis H.C. Crick, por su descubrimiento en
1953 de la estructura del ADN. Otros países desarrollados se han incorporado
por su cuenta también a los objetivos del Proyecto norteamericano:
Canadá, Japón, así como varios de la Unión Europea,
entre los que se destaca Francia por su Centre d’Étude du Polymophisme
Humaine (fundado y presidido por el premio Nobel Jean Dausset, con la colaboración
deDaniel Cohen), a partir del cual se creó el centro tecnológico
Généthon. La Unión Europea ha lanzado por su parte losProyectos
Biomed y Biomed 2, en los que una parte del presupuesto está destinada
de forma específica a las investigaciones sobre el genoma humano. La
Organización del Genoma Humano (HUGO) de la UNESCO, ha asumido la coordinación
de diversos proyectos de investigación existentes en el mundo al respecto
(presidida inicialmente por Victor A. McKusick, después por Walter
Bodmerl; Santiago Grisolía es el Presidente del Comité Científico
para el Proyecto Genoma Humano de esta última institución).
Los objetivos que inicialmente persiguen los diversos proyectos de investigación
se centran, en síntesis, en el cartografiado de los genes: localización,
posición y distancia entre los genes en los cromosomas humanos, mediante
la secuenciación de bases. Son varios los “mapas” que se
están elaborando con diferente calidad de resolución: genéticos
y físicos, localización de genes responsables de enfermedades
y secuenciación de fragmentos de ADN de relevancia médica.
Breve aproximación a las principales implicancias jurídicas.
Es más que evidente que
la intervención del Derecho para regular la utilización de estos
avances tecnológicos está justificada desde el momento en que
asumimos que a éste, al Derecho, corresponde permitir y garantizar
la convivencia y la paz social, resolver los conflictos que surjan y fundamentalmente
proteger los valores individuales y colectivos más importantes para
aquella convivencia, ya reconocidos (bienes jurídicos) o nuevos necesitados
de identificación y merecedores de protección, si, como es lógico
en este caso, carecen de ella. En este sentido,
las investigaciones sobre el genoma humano y las aplicaciones de sus resultados
sobre el ser humano abren tanto un cúmulo de expectativas, quizá
algo sobrevaloradas a la vista del grado de conocimiento adquirido hasta el
presente, como bastantes temores sobre sus peligros, tal vez exagerados todavía,
si consideramos que no se han detectado hasta el momento abusos o daños
reales apreciables para los individuos y la sociedad. Sin embargo, no se puede
negar que los conocimiento avanzan sin pausa y que lo que ayer nos parecía
imposible o lejano hoy se vislumbra en el horizonte, perfilándose sus
contornos cada vez con más precisión. Por ende, no es para nada
en vano ocuparse de los beneficios y los riesgos que se pueden ir asentando
en nuestro entramado social, sin olvidar al respecto que la ciencia –la
investigación científica y, en consecuencia, sus posibles derivaciones
y aplicaciones- no es unidireccional, lo que permite frecuentemente relativizar
las valoraciones sobre ella. Esa faceta ambivalente de la ciencia se manifiesta
con claridad en primer lugar en los análisis genéticos. Estos
son una realidad
cotidiana de la medicina (diagnósticos preconceptivos, preimplantatorios
y prenatales, en el marco del consejo genético; diagnóstico
postnatal), nos permiten obtener valiosa información, cada vez más
amplia, exacta y predictiva. Esta información no solo es de interés
para el sujeto de quien proviene, es decir, para quien se ha sometido a los
análisis genéticos, sino también para terceros, como
son en primer lugar sus familiares genéticos, pero también para
otras personas o entidades en cuanto se propugne la garantía de un
organismo potencialmente sano como presupuesto necesario para participar en
ciertas actividades, incluso para el Estado en su acción política
de prevenir enfermedades y promover una población más sana.
Inmediatamente surge la cuestión de si el sometimiento a estas podría
hacerse obligatorio, imponerse incluso coercitivamente o condicionar ciertas
relaciones y prestaciones a dicho sometimiento voluntario, pero coactivo,
y en términos semejantes puede presentarse la cuestión del acceso
mismo a los resultados de esas pruebas, esto es, a la información que
proporcionan sobre la persona implicada. La libertad y la intimidad de las
personas, su derecho individual a la autodeterminación de la información
personal, aparecen así como los bienes jurídicos, deseados o
no, sobre los que recaerían los efectos de las investigaciones aplicadas,
cuya protección efectiva habría que verificar o cuya restricción
en beneficio de otros intereses habría que justificar. La discriminación
en relaciones privadas o frente a grupos de población podría
imponerse en detrimento de los principios de igualdad (de oportunidades y
en el reconocimiento de la igualdad en la diferencia) y de solidaridad; a
lo que habría que oponer, como refuerzo de estos últimos, el
consentimiento informado y su contrapunto, el llamado derecho a no saber,
así como una
rigurosa confidencialidad sobre la información y su no utilización
en menoscabo de la intimidad, la igualdad y la solidaridad. Las pruebas biológicas
de la paternidad y las huellas genéticas en la investigación
penal como instrumentos al servicio de la Administración de Justicia
ofrecen otros aspectos, en los que se contraponen los intereses del afectado
con los de terceros y los generales de la comunidad. En segundo lugar, también
presentan este carácter ambivalente las intervenciones en el genoma
por medio del ADN recombinante, por su potencialidad modificadora de ciertas
características biológicas de los individuos o, incluso, de
las estirpes intervenidas; modificaciones que a su vez pueden ser transmitidas
o no por los mecanismos de la herencia biológica, de acuerdo con el
conocimiento actual de la ciencia. Estas intervenciones afectarían
a la integridad de las
personas y, más allá de ella, podrían alcanzar incluso
a la propia especie humana –cosa que analizaré en este trabajo–;
pero habría que comprobar en qué modo afectan también
al nasciturus mientras se desarrolla en el útero materno y al embrión
in vitro no transferido (actuando directamente sobre él o de forma
previa sobre los gametos). Finalmente, en este panorama se abren también
otras puertas que apuntan a un horizonte todavía indefinido: la eugenesia.
Esta tentación añeja en la historia de la humanidad, a la que
adelanto mi más profundo rechazo, tiene cada vez más elementos
técnicos para su desarrollo. Este ideal perfeccionista tuvo que pasar
previamente por procedimientos expeditivos tendientes a impedir el nacimiento,
la supervivencia o la reproducción de seres “imperfectos”:
eutanasia neonatal, aborto o esterilización de individuos considerados
atávicos o
mentalmente anormales. De estas prácticas de eugenesia negativa solo
la última –la esterilización– fue impuesta coercitivamente
por jueces o legislaciones eugenésicas. En la actualidad, los análisis
genéticos preconceptivos y el diagnóstico prenatal son un instrumental
precioso que aporta la ciencia, pero que pueden ser utilizados a favor de
estas corrientes, que han surgido en la actualidad como la “nueva eugenesia”
o “neoeugenesia”. Hoy algunos apelan a la responsabilidad de los
padres de impedir la procreación de hijos sabiendo que van a nacer
enfermos o con importantes discapacidades; pero no tan solo a una responsabilidad
moral, sino también a la refrenada por la ley. Si a ello le agregamos
los costos de las prestaciones sanitarias y sociales, nos podremos explicar
–aunque no los compartamos– determinados intentos legislativos actuales
en esta dirección. Pero el gran potencial eugenésico (ahora
referido a la eugenesia positiva: seleccionar determinados rasgos fenotípicos)
que ofrecen las investigaciones sobre el genoma humano inevitablemente plantea
una vez más el dilema filosófico de la distinción
entre lo normal y lo patológico, entre éste, lo diferente y
lo infrecuente, como premisa para reconocer los inmensos beneficios que reportaría
la terapia génica pero también el riesgo eugenésico,
por lo que es indispensable el debate público y amplio sobre el tema.
Las reflexiones sobre los posibles efectos de la eugenesia (de eugenesia positiva,
fundamentalmente) y la protección de la especie humana, han dado lugar
a la consideración del genoma humano como merecedor de protección
específica, en cuanto patrimonio de la humanidad. Este discurso sacralizador
del patrimonio genético no debe caer en el error de desatender
otros aspectos, como lo son los beneficios que pueden derivarse de algunas
intervenciones genéticas estrictamente terapéuticas o preventivas
para mejorar la calidad de vida del ser humano individual y para la propia
humanidad, y como es, desde otra perspectiva, la irrepetibilidad individual
(para garantizar así la identidad e individualidad de cada ser humano)
y la diversidad biológica de la especie humana (biodiversidad); o también
el significado que ha de otorgar a los proceso mutaciones genéticas
espontáneas. Es indispensable que las medidas que se adopten para
proteger al genoma humano no provoquen una sobreprotección que no solo
limite el desarrollo científico sino que, con él, también
el bienestar del hombre considerado individualmente y socialmente, es decir,
de la humanidad, de forma que en definitiva se termine perjudicando aquello
que se
quiso salvar. Está claro que la cuestión no es nada sencilla
y que se requiere una discusión social y una posterior solución
legal antes de empezar a sufrir consecuencias negativas y desperdiciar potencialidades
positivas. En el tratamiento de este asunto, siempre deberemos tener presente
que “no todo descubrimiento científico y sus aplicaciones implica,
lógica y necesariamente, un progreso para la humanidad. Es cierto que,
en muchos casos, la investigación científica ha abierto vías
y posibilidades indiscutibles para el ser humano y las continúa abriendo.
Pero también debe admitirse que la ciencia y la técnica no se
justifican en sí mismas, sino por sus servicios al hombre. Por ello,
como señala Santos, ‘cualquier progreso es, en última instancia,
progreso humano o no es progreso en absoluto. La idea del progreso conlleva
la idea de una mejora real del hombre considerado integralmente, lo contrario
es nada más sino un paso atrás deshumanizante. El poder de la
tecnología alcanza su
dignidad máxima precisamente cuando, inspirado por el respeto por el
hombre, llegue a transformarse en un instrumento de servicios para todos los
hombres’ ”. De forma paralela debe abordarse el análisis
jurídico de la protección del medio ambiente (bioseguridad),
que también puede verse afectado por las manipulaciones genéticas
de seres vivos. Para completar esta global, breve e introductoria incursión
en algunas situaciones y aplicaciones conflictivas, abusivas y perversas del
conocimiento científico sobre el genoma humano, no debe olvidarse que
los constantes descubrimientos sobre el mismo y las numerosas aplicaciones
que han dado lugar en beneficio del ser humano, de la sociedad y del progreso
de la ciencia, han sido posible gracias al importantísimo apoyo que
se ha prestado a estas investigaciones y al soporte encontrado en la libertad
de
investigación, en el derecho fundamental a la creación y la
producción científicas. Sin embargo, si bien se acepta que la
aplicación de los resultados (el conocimiento adquirido) de tales investigaciones
puede ser sometida a limitaciones, la opinión doctrinaria no es tan
pacífica y concordante en lo que se refiere al proceso mismo de la
adquisición del conocimiento. Aunque esto no es asunto de este trabajo,
no está de más citar a Carlos María Romeo Casabona, quien
expresa que “las limitaciones o prohibiciones que pudieran establecerse
sobre la investigación genética dirigida primordialmente a la
adquisición de conocimiento deben venir determinadas exclusivamente
por su colisión con otros derechos fundamentales o bienes jurídicos
constitucionalmente protegidos o por instrumentos jurídicos semejantes,
incluso de Derecho Internacional. En otro caso, es
decir, cuanto tal colisión no se haya producido o haya sido posible
su resolución a favor de la investigación por no afectar de
forma sustancial a tales derechos, los poderes públicos –pero
no solo ellos– deben asumir la responsabilidad de promover la ciencia
y la investigación científica y técnica en beneficio
del interés general”.
Manipulación genética. Definición del concepto.
Fundamento científico. Como he mencionado anteriormente, de todas las
consecuencias jurídicas del avance científico en materia genómica,
este trabajo tratará específicamente las de la manipulación
genética en los seres humanos. Por ello, es indispensable elaborar
antes una breve explicación de qué entendemos por “manipulación
genética” y por “manipulación genética humana”.
“Manipulación, en términos generales, significa que con
algún instrumento que se usa, algo se hace. En este caso, el instrumento
son los genes y lo que se hace, pretendidamente es superar las deficiencias
y/o enfermedades de naturaleza genética. La manipulación tiene
una triple dimensión: mejora genética, ingeniería genética
molecular y manipulación genética humana. La mejora genética
importa reconocer el origen de la genética, la que nació como
una ciencia ocupada del mejoramiento de las plantas. Mejor en el caso, no
es otra cosa que colocar el esfuerzo para obtener los genotipos –conjunto
de los genes existentes en cada uno de los núcleos celulares de los
individuos pertenecientes a una determinada especie vegetal o animal–
que produzcan los fenotipos –realización visible del fenotipo
en un determinado ambiente- que mejor se adapten a las necesidades externas
del hombre. La ingeniería genética molecular por su parte significa
combina artificialmente el ADN de una molécula con el de otra. Para
ello hay que cortar primero la secuencia mediante enzimas y luego efectuar
el pegado de esta secuencia en otra secuencia. Recombinar ADN sirvió
inicialmente para generar a costo inferior y con mayor rapidez productos farmacéuticos,
etc., de esta forma la ingeniería genética molecular es la promotora
de la biotecnología. Se comenzaron así a aprovechar los diferentes
genes, productores de ciertas sustancias específicas para originar
las mismas artificialmente. Aparece
así, la generación de fármacos tales como la insulina
artificial o la generación de animales transgénicos mediante
la utilización artificial de la hormona de crecimiento. Los elementos
de la genética molecular operan principalmente con la utilización
de tres herramientas básicas: la bacteria humana escherichia coli,
los virus y las enzimas de restricción. Finalmente, la manipulación
genética humana dentro de la cual es posible hacer un primer distingo
entre: a) Técnicas que usan material genético sin modificarlo
y b) Técnicas de alteración directa del material genético”.
Vale la pena aclarar que la comunidad científica discute si las técnicas
que utilizan material genético sin modificarlo (a) deben ser consideradas
como técnicas de manipulación genética. Entre quienes
consideran que estas técnicas no consisten en manipulación genética
exactamente, se encuentra Ángela Aparisi Miralles, quien plantea que
“en un sentido estricto manipular genes implica trabajar con ellos mediante
técnicas de ingeniería
genética molecular. Por lo tanto, la manipulación genética
supone la modificación de los caracteres naturales del patrimonio genético
de un organismo. Ello implica la creación de nuevos genotipos mediante
la transferencia programada de un segmento específico de ADN. En este
sentido, debemos dejar al margen de este trabajo, por ejemplo, las técnicas
de fecundación asistida o la obtención de híbridos mediante
fusión, por ejemplo de un óvulo de rata con espermatozoides
humanos. Es lo que en medios científicos se denomina test del hámster.
En este caso se trabaja con la globalidad de la célula, por lo que
no podemos hablar de manipulación genética en sentido estricto.
El diagnóstico preimplantatorio que se realiza en las técnicas
de fecundación in vitro tampoco puede considerarse como manipulación
genética, ya que de lo que se trata es de extraer información
a través de los genes. Implica conocer, no manipular. Por ello, aunque
en todos los casos referidos existen
importantes derechos humanos en juego, en este trabajo no vamos a tratar la
problemática que generan estos supuestos. En el caso de la clonación
es necesario distinguir los dos mecanismos básicos a través
de los cuales se puede realizar ésta: En primer lugar, la técnica
de partición de embriones. El método consiste en separar células
embrionarias, consiguiendo que se desarrollen independientemente las unas
de las otras. Ello posibilita producir embriones idénticos. Desde mi
punto de vista, al tratarse de un trabajo con células, difícilmente
podríamos incluirlo en el ámbito de la manipulación genética.
En segundo lugar, la técnica de la transferencia de núcleos
procedentes, o bien de células embrionarias no diferenciadas, o de
células somáticas diferenciadas. En estos casos no estamos transfiriendo
fragmentos de un segmento específico de ADN, sino un núcleo
en su
conjunto. Por ello, solo si utilizamos el término ‘manipulación
genética’ en un sentido amplio estas técnicas pueden ser
incluidas bajo ese rótulo. Cuestión distinta sería el
procedimiento consistente en combinar técnicas de clonación
con modificación de segmentos de ADN”. A pesar de la contundente
explicación de la Dra. Miralles y de la posición que se tome
en el presente trabajo, que hará hincapié en las técnicas
de alteración directa del material genético, no puedo omitir
una breve ampliaciones de las implicancias científicas de las técnicas
que usan material genético sin modificarlo -que sucintamente están
indicadas en la cita de la Dra. Miralles-, atendiendo a que posteriormente
volveré a referirme a ellas. a) Técnicas que usan material genético
sin modificarlo. “Son técnicas donde no se altera la composición
genética del individuo, son técnicas no invasivas. Entre ellas
se
destaca la clonación. Su realización parte de que cualquier
célula humana somática posee la totalidad de la información
génica del hombre, por tal motivo es que en un huevo desnucleado al
que se le coloque dicha célula, proporcionará un organismo análogo
a aquel del cual se extrajo la célula. También dentro de estas,
la selección de enfermedades genéticas moleculares, pues para
comprender la misma, hay que tener por delante que la ciencia hoy conoce aproximadamente
4000 trastornos genéticos generados por la mutación de un solo
gen o sea, de que no se realiza a causa de dicha mutación la debida
síntesis de proteínas. Para superar ello existe la técnica
de la hibridación molecular, por la cual se puede reconocer el gen
mutado. Con el uso de dicho recurso, se han podido detectar las anomalías
moleculares que originan la anemia falciforme y la talasemia, entre otras.
Cabe agregar que, desde la ética estas técnicas no nos parecen
que sean reprochables en manera alguna, tanto cuanto, no importen bajo aspecto
alguno la supresión de la naturaleza humana. Conforma parte de esta
misma sección el llamado
mapeo del genoma humano. Para ello hay que tener presente, que los cromosomas
contienen ADN y que pequeños fragmentos de ADN constituyen los genes.
Conocer el genoma es conocer la totalidad de los genes del hombre. En igual
manera, la elección del sexo del por nacer quedaría involucrada
dentro de ésta categoría de manipulación no invasiva,
aunque propiamente no sea ella una técnica de ingeniería genética.
b) Respecto a las técnicas de alteración directa del material
genético, cabe señalar inicialmente que con técnicas
invasivas, puesto que intentan introducir nuevos datos en la composición
genética de la célula humana. Con ellas se interviene y se altera
el patrimonio genético individual. Encontramos dos especies: la terapia
génica y la llamada mejora del genoma humano. En cuanto a la terapia
génica podemos señalar que se trata del transplante de genes
y como técnica todavía es remota. Consiste en introducir un
gen con plena capacidad funcional en una célula y que lleve a cabo
éste la sustitución funcional del gen defectuoso. El gen mutado
no es eliminado, sino que se agrega a
dicho genoma un gen adicional que intenta superar la deficiencia. La razón
del fracaso de dicha terapia se instala principalmente en que los genes introducidos
son insertados al azar en el cromosoma, y por lo cual, en la mayoría
de los casos, el mismo queda inactivo. Desde el punto de vista ético
se plantea la incertidumbre de cuáles consecuencias podrá tener
la introducción de genes foráneo en la naturaleza individual”.
Por último, es de utilidad citar la breve clasificación que
hace Banchio, que se inscribe en el mismo orden que la de Andruet, de los
procedimientos de intervención en el genoma humano. “Suelen mencionarse
cuatro procedimientos o niveles potenciales de intervención genética
en el ser humano: Terapia génica de las células somáticas.
Destinada a lograr la corrección de efectos genéticos en la
célula somática o corporal de una persona.
Terapia génica de la línea germinal.
Consiste en la inserción
de un gen en las células reproductoras de un paciente, de modo tal
que se logra corregir la anomalía en su futura descendencia. Manipulación
génica perfectiva. Se trata de la inserción de un gen, no con
fines terapéuticos, sino para mejorar un determinado carácter
somático de la persona, por ejemplo, mejorar la talla de un niño.
Manipulación eugénica. Destinada a mejorar los rasgos humanos
codificados por un gran número de genes determinantes de los rasgos
específicos de la personalidad, inteligencia, carácter, etc.”
B.- Desarrollo del tema con fundamentos. I. Introducción. Discusión ética. La dignidad como fundamento de los derechos humanos.
Como vengo planteando desde el
inicio del trabajo, corresponde decidir a la sociedad, luego de la debida
divulgación de la información en la misma, a través de
el Derecho y la ética esencialmente, cuáles son los límites
de la actuación científica y los parámetros que deben
ser tenidos en cuenta para efectuar esta valoración. Las cuestiones
planteadas por el desarrollo científico, recientemente explicadas en
el punto anterior, deben ser resueltas antes de que se concreten en realidad.
Constituye una gran irresponsabilidad social dejar decisiones tan importantes
libradas a la conciencia, ética y moralidad de los científicos
y, más aún, de las empresas que los patrocinan y que se encuentran
sedientas de recuperar las inversiones realizadas y llenar sus cuentas bancarias.
Por ello, la discusión debe ser promovida entre todos los países,
todas las sociedades, todas la culturas, ya
que las decisiones a tomarse afectarán el futuro mismo de la humanidad.
Si los países subdesarrollados evitamos la regulación con la
excusa de que el desarrollo científico hoy no nos toca de cerca, dejaremos
abierta la posibilidad para que las miserias y experimentos sociales desembarquen
una vez más acá. Atendiendo a esto, no es nada descabellado
pensar que, tal vez, lo mejor sería una regulación internacional
unificada de la manipulación genética y las cuestiones relacionadas
con ella. En los sucesivo, expondré mi opinión personal sobre
estas cuestiones, que concuerda con la doctrina dominante. Considero que es
indispensable una reflexión ética desde los principios y derechos
humano y, por ello, con pretensión de universalidad. En este sentido,
es fundamental la referencia al concepto de dignidad humana, tal vez el único
derecho –el derecho a la dignidad– absoluto. Inevitablemente, debemos
acordar un significado a la noción de “dignidad”, apelada
por todos los sectores
doctrinales, pero en desacuerdo en su significado y los sujetos a los que
debe atribuírsela. Para explicar esta noción, es importante
partir, como lo hace la Dra. Miralles, de una distinción básica:
la existente entre personas y cosas. “En el lenguaje común todos
aceptamos intuitivamente que no cabe la misma actitud ante ‘algo’
que ante ‘alguien’. Frente a una persona surge inmediatamente una
exigencia de respeto, de consideración, que no aparece cuando estamos
frente a una cosa, por muy valiosa que ésta sea. Ello se debe a que
cualquier ser humano, frente a las cosas, posee una dignidad inherente y objetiva.
Pero ¿en qué consiste esta dignidad?”. No hay dudas de
que la conceptualización de la dignidad denota gran dificultad y, sobre
todo, subjetividad. Resulta imposible remitir la misma a algún dato
fáctico con precisión. Tomás de Aquino, en su célebre
Summa Teológica, emplea el término dignidad como equivalente
a axioma. La dignidad sería una dimensión intrínseca
del ser humano, algo inseparablemente unido a su ser. En palabras de Tomás
de Aquino “el término dignidad es algo absoluto y
pertenece a la esencia”. Tenemos aquí una definición decididamente
vaga y que nos remite a otro concepto, el de la esencia, difícilmente
determinable. Más preciso es el intento que hace la propia Dra. Miralles,
quien con el concepto de dignidad pretende significar “la idea del respeto
incondicionado o absoluto que se debe al ser humano, dado su valor inconmensurable,
no medible en términos económicos. El ser humano es, por ello,
algo sagrado, al margen del ámbito del comercio. En este sentido, Kant
afirmaba que ‘aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo
equivalente; en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto,
no admite equivalentes, eso tiene una dignidad’. Y en otros pasajes sostenía:
las personas ‘no son meros fines subjetivos cuya existencia tiene un
valor para nosotros, sino que son fines objetivos, esto es, cosas cuya existencia
es en sí misma un fin, y un fin tal que en su lugar no puede ponerse
ningún otro fin para el cual debieran servir ellas
como medios’. Pero el ser humano no es solo ‘un fin en sí
mismo para sí mismo’, sino un ‘fin en sí mismo por
antonomasia’. (...) El hombre posee un valor objetivo, inconmensurable,
no medible, con independencia de su propia valoración personal. Solo
el valor del hombre en sí –no únicamente para sí
mismo o para los otros hombres– hace de su vida algo sagrado y confiere
al concepto de dignidad una dimensión ontológica, inherente
a la esencia humana. Por ello, desde mi punto de vista la dignidad es inseparable
de la categoría homo sapiens. Y ello con independencia de la voluntad
de su depositario o de que se manifiesten externamente determinadas propiedades
características de los miembros de tal especie. En este sentido, señala
Porras del Corral: ‘si el hombre posee ontológicamente dignidad,
o lo que es lo mismo, todo hombre por el simple hecho de ser hombre está
dotado de ese rango, ello comporta dos consecuencias lógicas: la primera
es que al pertenecerle por
naturaleza, es propia de los seres humanos y solo de ellos, con lo que se
proclama su igualdad esencial y se demanda un igual respeto y consideración;
y la segunda, que al ser privativa del hombre, no la detentan otros seres,
animales o no, ni las cosas’. En definitiva, la dignidad nunca se puede
perder o no poseer. Por otro lado, no se trata de un derecho humano, sino
de la fundamentación misma de los derechos humanos. Tales derechos
no se derivarían de una concesión del ordenamiento jurídico,
sino de la dignidad. En este sentido, señala Spaemann que los derechos
humanos ‘se deben reconocer para todo ser que descienda del hombre ya
partir del primer momento de su existencia natural, sin que sea lícito
añadir cualquier criterio adicional’. Para este autor ‘si
la pretensión de pertenecer a la sociedad humana quedara al juicio
de la mayoría, habríamos de definir en virtud de qué
propiedades se posee dignidad humana y se pueden exigir los derechos correspondientes.
Pero esto
sería suprimir absolutamente la idea de los derechos humanos. Estos
presuponen que todo ser humano, en tanto que miembro de la humanidad, puede
hacer valer sus derechos frente a otros. Ello significa a su vez que la pertenencia
a la especie homo sapiens solo puede basarse en aquella dignidad mínima
que hemos llamado dignidad humana’”. A pesar de lo extensivo de
la explicación, queda claro que la determinación de la noción
de dignidad es ampliamente discutible, diría que imposible de determinar
con exactitud y que, en ese intento, es fácil caer en la tautología
(como lo hace, sin dudas, Porras del Corral, a partir de cuya teoría
se podría decir: “el hombre tiene dignidad por que es un ser humano,
y es un ser humano por que tiene dignidad”) y en remisiones a otros conceptos
tan vagos como el que se quiere precisar.
II. Manipulación genética y derechos humanos.
Obviamente, éste el momento
de plantearnos qué derecho humanos, derivados de la dignidad, se encuentran
en
juego con la manipulación genética. Es más que necesario
recordar la gran diferencia que hay entre la manipulación genética
en línea somática y la manipulación en línea germinal.
“La manipulación genética en línea somática
o terapia génica, tiene como finalidad curar enfermedades en individuos
desarrollados. La técnica consiste, grosso modo en extraer células
de un organismo a las que se les modifica su carga genética para eliminar
una determinada patología. Posteriormente se vuelven a insertar en
el organismo en vehículos que potencien su reproducción. De
lo que se trata es de que las células genéticamente ‘sanas’
lleguen a constituir un porcentaje importante frente a las enfermas, de tal
modo que el individuo pueda superar su enfermedad. Las manipulaciones en la
línea somática no implican modificaciones transmisibles a la
descendencia. Las manipulaciones en línea
germinal se realizan en los primeros estadios del desarrollo embrionario.
Implican modificaciones transmisibles a toda la descendencia. Aquí
podríamos incluir la terapia génica en línea germinal,
la manipulación genética eugenésica y cualquier otro
tipo de técnicas con finalidad meramente experimental, como la creación
de híbridos por ingeniería genética e incluso la clonación.
Mientras que la terapia génica en línea germinal tiene como
objetivo curar una patología genética del embrión, el
resto de las técnicas poseen un mero carácter eugenésico
o experimental, por lo que su valoración ética y jurídica
será completamente diferente”. Las manipulaciones genéticas
en línea somática, al no alterar la globalidad del genoma de
una persona y no ser transmisibles a su descendencia, pueden ser comparadas
con una intervención quirúrgica y no plantea demasiados dilemas
éticos. Por ello, creo que se debe apuntar a su desarrollo científico
y a su fomento desde el Derecho, atendiendo a que este consagra el derecho
a la salud como un derecho humano. Sin embargo, hay que evitar caer en la
euforia
y mantener la prudencia, dado que a la ciencia aún le queda mucho camino
por recorrer. En este sentido, siempre se debería garantizar: 1º
Que la intervención se realice con el consentimiento informado del
paciente, es decir, que éste conozca los efectos y las consecuencias
de la técnica que le van a aplicar y que libremente la acepte como
medio de curación. 2º En el caso de que se esté realizando
un estudio experimental, deben concurrir, además del mencionado consentimiento
informado, todos los requisitos exigidos habitualmente en los ensayos clínicos.
Básicamente, estos son los tres siguientes: La garantía de que
la técnica se encuentra suficientemente experimentada. Que existan
probabilidades de que, como mínimo, su aplicación no será
negativa para el sujeto. La posibilidad del paciente de retirar en cualquier
momento su consentimiento. El Parlamento Europeo, en su Resolución
del 16 de marzo de 1989 sobre Problemas éticos y jurídicos de
la manipulación genética y de la fecundación artificial
humana, se pronunció sobre este tipo de manipulación genética.
La regulación aparece en los puntos 22 al 26. Textualmente, el punto
22 señala que: “Considera la transferencia genética en
células somáticas humanas como una forma de tratamiento básicamente
defendible siempre que se informe debidamente al afectado y se recabe su consentimiento”.
Por otro lado, el punto 25 advierte sobre el peligro de la eugenesia. Sostiene
la necesidad de que “se reconsideren los conceptos
de enfermedad y tara genética para evitar el peligro de que se definan
en términos médicos como enfermedades o taras hereditarias lo
que no son sino simples desviaciones de la normalidad genética”.
Como punto final al apoyo a la aplicación de esta técnica, vale
la pena remarcar que en la actualidad ya se pueden observar resultados positivos
de la misma. Por ejemplo, Michael Blase, pionero de la terapia génica
humana y miembro del Centro Nacional para la Investigación del Genoma
Humano en los E.E.U.U., publicó en la revista Science los resultados
de un ensayo clínico con dos niños afectados por el síndrome
de inmunodeficiencia severa. Estos niños han respondido a la terapia
génica, que fue suspendida en 1996. Los efectos beneficioso aún
continúan. En conclusión, la manipulación génica
de las células somáticas resulta susceptible de caer en el ámbito
de la
decisión personal. Los beneficios para la salud que se pueden alcanzar
a través de la misma, deben estimularnos reclamar su desarrollo, perfección
y financiamiento estatal, que permita que el acceso a dichos beneficios de
toda la población y no del consabido sector reducido que cuenta con
poder económico. Sin embargo, la realidad nos hace lleva a pensar que
no hay razones para ilusionarse con esto y que solo unos pocos podrán
disfrutar, por lo menos en el corto y mediano plazo, de los adelantos conseguidos
por la ciencia y los consiguientes progresos humanos. En el caso de la evaluación
ético-jurídica de la manipulación a nivel germinal, es
importante partir de la distinción entre técnicas de carácter
terapéutico y otro tipo de intervenciones (de carácter eugenésico,
experimental, etc.). En relación a las técnicas de carácter
terapéutico o terapia génica
terminal, parece que, en principio, no existe una especial problemática
con respecto a los derechos en juego, debido a que aquí se trata de
eliminar una determinada enfermedad genética a nivel embrionario. Sin
embargo, no están de más las siguientes consideraciones: a)
Todavía es muy difícil predecir las consecuencias que se derivarán
de estas técnicas para un ser humano. Debemos tener presente que, por
ejemplo, la modificación de genes en cerdos ha producido, en muchos
casos, seres deformes o de muerte repentina. Y tenemos que agregar el hecho
de que las alteraciones se transmiten a los descendientes, a la humanidad.
b) Por otro lado, es conveniente señalar que, en la actualidad, ante
el refinamiento de las técnicas de detección genética,
cuando se vislumbra o se sospecha la existencia de un problema genético
en el embrión, el mismo es desechado automáticamente, recurriendo
al aborto sistemático. Evidentemente, aquí se encuentra en juego
el derecho a la vida, derivado
de la dignidad inherente a todo ser humano. Una actitud respetuosa de los
derechos humanos implica tratar al embrión como un ser humano enfermo.
Si se le reconoce el derecho a la salud, que tiene todo ser humano, cabría
aplicarle el remedio para sus problemas en las mismas condiciones en que se
trataría a un hombre adulto. Ello implicaría que, cuando la
terapia génica esté más avanzada, se la pueda aplicar
tras una ponderación de sus riesgos y beneficios. En este sentido
se inclinó la Declaración de Bilbao, fruto de la Reunión
Internacional celebrada en esa ciudad con el título de “El Derecho
ante el Proyecto
Genoma Humano”. En una de sus conclusiones señala que “hasta
que lo permitan loa avances científicos y dado que no se conocen las
funciones exactas de un solo gen, es prudente establecer una moratoria en
la alteración de células germinales”. La solución
indudablemente debe ser distinta, mucho menos abierta, para otro tipo de técnicas
en línea germinal, como la manipulación genética eugenésica,
la creación de híbridos mediante ingeniería genética
y las técnicas de clonación. La manipulación genética
eugenésica tendría la finalidad de conseguir una especie de
hombre “a la carta”, eliminando determinados rasgos y potenciando
otros. Así, por ejemplo, se podría intentar conseguir seres
humanos con una especial fortaleza para los trabajo físicos, o con
una gran resistencia atlética que los convierta en “súperdeportistas”.
Aunque algunos científicos niegan que las técnicas de ingeniería
genética molecular puedan llegar a conseguir tales resultados, lo cierto
es que pioneros en terapia genética, como por ejemplo W. French Anderson,
ya han mostrado su preocupación, al igual que otras figuras destacadas
de
la genética moderna, como el premio Nobel Watson, quien propuso que
al menos el 3% de los fondos destinados a financiar el Proyecto Genoma Humano
se destinaran fundamentalmente al estudio y la prevención de la eugenesia.
Es más que evidente que esta técnica tiene una gran carga discriminatoria
y, por lo tanto, lesiva de la dignidad humana. Por otro lado, también
es posible referirse a la producción de híbridos hombre-animal
mediante ingeniería genética. La información que sobre
estos temas se publica a nivel científico es prácticamente nula.
Realmente no sabemos si experimentos de este se han llevado a cabo. Por lo
menos, de haberse hecho, ninguno se hizo público. En relación
con estas dos clases de técnicas debemos preguntarnos qué derechos
humanos están en juego. En mi opinión debe reconocerse y protegerse
un nuevo derecho humano: el derecho a la integridad del propio patrimonio
genético, tal la denominación que le otorgó la doctrina.
Esto consiste en garantizar a todo
ser humano que sus rasgos psíquicos o físicos no hayan sido
predeterminados antes de nacer. Y ello aunque sus padres lo desearan, ya que
la patria potestad tiene sus límites. En caso contrario, se estaría
tratando a un ser humano como un objeto sobre el que se experimenta. Ello
atentaría contra la indisponibilidad de la individualidad humana, la
dignidad humana y los derechos humanos generales. Se trata de garantizar que
cada ser humano sea él mismo, un ser único e irrepetible por
sus factores genéticos, que pueda utilizar su propio proyecto vital,
sin que esté condicionado por expectativas, deseos o intereses ajenos
o extraños. Esta postura parte de una visión del ser humano
como una “totalidad unificada” en la que tanto la dimensión
psíquica como la física son constitutivas de la misma esencia
del hombre. Quisiera insistir en la idea de que existe un profundo valor en
que cada ser humano sea él mismo y que no venga programado por los
deseos o expectativas de sus padres, la sociedad o de otros intereses. Se
trata de lo que Jost Herbing ha llamado el “derecho a ser producto de
una casualidad”. La
imprevisibilidad es preferible a cualquier “ideal” o estereotipo
de persona propuesto o impuesto por una voluntad exterior. Y ello, por que
el valor de un ser humano se encuentra total y radicalmente en su mismo ser
y no en sus características externas. Ello implica excluir éticamente
la utilización de la manipulación genética para producir
lo que podríamos denominar “hombre óptimos”. En este
sentido, existe un límite que la manipulación genética
nunca debería pasar. En caso contrario, nos encontraríamos con
una nueva modalidad de esclavitud, en la que la misma esencia del ser humano
dependería de la voluntad de otro. También implicaría
la consagración de un nuevo tipo de racismo, al aceptarse implícitamente
que son los genes los que definen y determinan la calidad de un ser humano.
El sujeto de derecho sería el ser humano desde el momento de la concepción.
El titular no es, por ello, un hipotéticos “futuro ser humano”,
sino el ser humano que surge con la fecundación.
Cualquier otra solución no puede justificar tipo alguno de protección,
ya que no tendría sentido negar la titularidad del derecho al ser humano
existente para concederlo a una “hipotética persona futura”.
Por otro lado, para garantizar el derecho a la integridad genética
no basta con asegurar que no se va a manipular el patrimonio genético
de un ser humano. Y ello porque el genoma no tiene solo una dimensión
bioquímica. La expresión de los genes no es algo absolutamente
predeterminado. Cambia a partir de la recepción de diversos estímulos
orgánicos, psicológicos, etc. Esto es especialmente evidente
en los primeros meses de vida de un ser humano. Por ello, es importante que
el derecho a la integridad genética comprenda también, en un
sentido dinámico, la protección del hábitat natural en
el que debe desarrollarse el genoma. Así, por ejemplo, si un embrión
humano se implanta en el útero de un animal, la traducción del
código genético en proteínas se habrá realizado
en un hábitat no
humano, lo cual podría alterar la estructura genética. Desde
mi punto de vista, una concepción integral del genoma debe garantizar
también su expresión en su hábitat natural. Asimismo
hay que tener en cuenta que el concepto de patrimonio genético no posee
solo una dimensión individual o particular, sino también pública.
En este sentido, el que se asegure y respete la dignidad humana no puede limitarse
a una concepción de los derechos naturales de la persona que determine
la inmutabilidad genética del individuo en el momento de su nacimiento.
El respeto de la dignidad humana significa también hablar de responsabilidad
colectiva respecto al genoma humano. No podemos olvidar la conexión
de la estructura genética de un ser humano con las futuras generaciones,
ya que la manipulación genética en línea germinal implica
mutaciones transmisibles a éstas. También hay que destacar el
valor que implica la diversidad genética, clave, por otro lado, para
la supervivencia de la especie humana. Por último, en relación
a la clonación parece posible plantear la existencia de un derecho
humano a la individualidad genética. Se trataría del derecho
a la unicidad e irrepetibilidad individual, el derecho a poseer un propio
y original
patrimonio genético. La clonación en seres humanos responde
a una voluntad externa que los utiliza al servicio de fines que les son ajenos.
Por ello, ignora el valor individualizado y dignificante se ser uno diferente
a los demás. Como señala Javier Gafo, de aplicarse estas técnicas
se lesionaría inevitablemente la “libertad existencial” del
ser nacido en esas condiciones. Ejemplifica el mismo autor: un hijo “clónico”
sería un ser al que se ha asfixiado la autenticidad de ser él
mismo, la libertad de descubrirse a sí mismo, se lesiona así
un derecho fundamental, que pertenece inevitablemente a la libertad existencial.
En este sentido, merece destacarse que en Europa, en 1998, entró en
vigor un Protocolo adicional a la Convención sobre Bioética
elaborado por el Consejo de Europa sobre Clonación Humana. El texto
prohibe cualquier intervención científica encaminada a la creación
de seres humanos idénticos. Entiende que tal conducta implica una instrumentalización
de la dignidad inherente a todo miembro
de la especie humana, negando el derecho a su identidad genética. Vale
la pena destacar que los científicos han sido bastante prudentes frente
a este tipo de manipulaciones. Incluso, ante la ausencia de una regulación
legal y disponiendo de la máxima libertad, algunos han querido imponerse
moratorias en relación a la intervención en células germinales
humanas. Esto es bastante novedoso, porque no es frecuente que los mismos
investigadores pongan de manifiesto la necesidad de establecer límites
a sus investigaciones. Sin embargo, esta actitud, en algunos casos, no se
apoya en un deseo de respetar la dignidad del embrión. Prueba de ello
es que muchos de los que se oponen a la realización de manipulaciones
genéticas en línea germinal en el supuesto de que se tenga previsto
respetar el desarrollo del nuevo ser, no oponen reparos si éste posteriormente
es desechado.
C.- Doctrina y jurisprudencia. Apoyo doctrinario. Posturas contrarias.
La gran mayoría de la doctrina
coincide en las cuestiones tratadas en el punto anterior. Quizá es
en la negativa a la modificación de las células germinales humanas
donde las posiciones doctrinarias prácticamente no difieren, aunque
las justificaciones alegadas sí varían. Al respecto, en forma
complementaria a lo ya elaborado, resulta de utilidad la referencia al trabajo
de Enrique Carlos Banchio, quien en El Proyecto Genoma Humano frente a la
ética y el Derecho, resume las conclusiones de la doctrina dominante:
“La intervención sobre el ser humano en su reducto biológico
más íntimo (genoma), convierte al hombre en el Señor
de su propia evolución, pero priva a la
persona humana de ser ella misma, a venir al mundo sin que sus caracteres
hayan sido programados o preparados por los deseos o intereses de otros. Con
esos fundamentos se ha sostenido que no debería intentarse la manipulación
ingenieril de rasgos genéticos específicos en la línea
germinal de la especie humana. La intervención del Derecho, acorde
con la dimensión ética implicada en la materia, deberá
tutelar con valor de principio fundamental el acervo génico de la línea
germinal de nuestra especie, proscribiendo las técnicas relacionadas
con la cirugía del genoma humano. Ante la creciente amenaza a su incolumnidad,
se ha estimado que quizás ha llegado el momento declarar inviolable
el patrimonio genético humano, tanto el de los individuos como el de
las poblaciones, por ser el resultado de una larga evolución que tornaría
imprudente modificarlos súbitamente y de forma arbitraria. (...) Si
el respeto a la dignidad humana constituye una categoría ética
y se erige en principio
de vigencia jurídica, resultará ilícita toda intervención
transgénica que impida al hombre desplegar y realizar en plenitud la
humanidad que le es propia. También se ha afirmado que el costo de
desconocer algunos procesos genéticos podría llegar a ser inaceptablemente
alto para la humanidad tan pronto se considere que la manipulación
genética encierra la potencialidad de multiplicar los errores biomédicos
de manera exponencial, cuyos resultados desfavorables superarían la
vida del genoterapeuta y la del paciente que hubiere consentido la intervención
génica. (...) Frente a la postura de no aceptar más límites
que el de lo ‘técnicamente imposible’, se levanta la tesis
humanista que sostiene que el ‘logos técnico’ debe adecuarse
a un criterio de racionalidad ética: ‘la persona humana nunca
puede ser tratada como un simple medio’. El resultado de esta confrontación
bioética dependerá, según se considere al hombre como
ser racional, como un fin en sí mismo, que tiene libertad de decisión;
o bien, como un simple objeto de aplicación de un propósito
cientificista en el cual el ‘hecho biológico’ queda desvinculado
de los ‘valores éticos’. En esa línea de tensión
quedarán determinados los límites éticos y jurídicos
que han de establecerse con el fin de tutelar la dignidad del hombre y poder
controlar los poderes implícitos que todo adelanto científico
presupone. (...) Toda vez que la luz del Derecho ilumina la libertad, ésta
no deja de proyectar una sombra: la de la responsabilidad. Este contraluz
diferencial, al confrontar las facultades que surgen de aquella con los deberes
que impone ésta, conforma el ‘código ético de la
responsabilidad’, que se manifiesta en inquietantes aspectos de la actualidad
como el empleo de la energía nuclear, degradación de la biosfera,
tecnología genética, etc., orientando la conducta del hombre
dentro de un proceso de sostenida impregnación cultural. El ‘principio
de la responsabilidad’ es un fundamento de nuestra cultura, y la manipulación
del genoma humano puede llegar a marginarlo sistemáticamente de la
conciencia, vaciándola de contenido. Esta exigencia de responsabilidad
como categoría ética con la que debe afrontarse el novum científico
crece proporcionalmente con el aumento de poder que todo conocimiento científico
conlleva. La noción de responsabilidad, es crucial en la medida que
el poder de acción del hombre ha crecido enormemente. Si bien la responsabilidad
también implica que se intente cuanto sea posible para prever todas
las consecuencias que puedan derivarse de la actualización de una determinada
posibilidad, por la acuciante necesidad de protección frente a posibles
peligros y desarrollos erróneos; tampoco resultaría conveniente
que por supuestas
angustias o temores poco fundados se rechace toda nueva posibilidad que se
abra a la biotecnología, y en modo particular a la nueva genética”.
Por supuesto, podemos encontrar opiniones doctrinarias y científicas
que disienten con las ya extensamente explicadas en este trabajo. Por razones
espacio y tiempo, me voy a referir brevemente a dos de ellas: a) En primer
lugar la posición positivista radical. En esta línea, algunos
autores entienden que la discusión ética debe ser evitada. El
Derecho es algo completamente autónomo de la ética. Esta tiene
su campo de acción en cuestiones meramente personales o subjetivas.
El único problema que se plantea es el de llegar a un consenso social
en la regulación legal de los temas. Pero estas posturas olvidan que
la ética tiene también una dimensión social. En este
sentido, es básico que a la regulación jurídica preceda
la discusión
ética. El acuerdo entre partes es simplemente un dato fáctico
que, en sí mismo, no garantiza la justicia de la solución. b)
La segunda postura, muy relacionada con la anterior, estaría apoyada
en el relativismo ético y conectaría con un positivismo de carácter
moderado. Se admite la existencia de instancias éticas y de su conexión
con el Derecho. Pero se trata de una ética estrictamente social y,
por ello, cambiante, dependiente de la opinión mayoritaria en una determinada
comunidad. Desde el punto de vista sostenido a lo largo de este trabajo este
planteo también es erróneo. Y ello porque, como intenté
demostrar (y espero haber conseguido con éxito), la valoración
de las consecuencias que para la dignidad humana tiene la manipulación
genética se trata de encontrar referencias objetivas, de describir
acciones que lesionan valores y derechos del ser humano.
Por último, como ya ha sido explicado, el control de la actividad de
los científicos en el ámbito de la manipulación genética
en línea germinal es aceptado casi unánimemente por la doctrina.
Pero dicha unanimidad no se presenta en lo referente a los mecanismos de control.
Fundamentalmente, se mencionan tres vías de control (por razones de
tiempo y espacio me limitaré a enumerarlas): Autocontrol deontológico.
Comités de ética profesional. Control internacional. Control
jurídico interno.
Jurisprudencia.
Para este punto, busqué
jurisprudencia argentina en las publicaciones jurídicas La Ley y El
Derecho, pero no
encontré ningún fallo relacionado con la manipulación
genética. A través de uno de los textos consultados para hacer
este trabajo pude encontrar un caso que llegó a los tribunales españoles
(vale la pena mencionar que en dicho texto se lo califica de “el único
caso que ha llegado a instancias judiciales”). Se trató de una
selección de sexo que pretendía una madre de cinco varones,
alegando depresión por no poder alumbrar a una niña que la cuidara
en su vejez, tal como ella había hecho con su progenitora. Sostuvo
que el padecimiento se agravó ante un diagnóstico prenatal erróneo,
con el que nació el último hijo. El Auto (favorable) del Juzgado
de Mataró fue revocado por la Audiencia Provincial de Barcelona (12
de noviembre de 1990), afirmándose que “la madre es para el hijo
y no el hijo para la madre”. Con los fundamentos expuestos a lo largo
de este trabajo, haciendo referencia específicamente a la dignidad
humana y el llamado “derecho a ser producto de una casualidad”,
considero que la revocación del fallo fue la solución correcta
al planteo, marcado por el egoísmo y el interés personal de
lamadre.
D.- Conclusión fundada.
Está claro que el Proyecto
Genoma Humano despierta admiración por lo ambicioso de sus objetivos
científicos. Pero también está claro que está
admiración viene acompañada de la preocupación por los
profundos
interrogantes sobre las consecuencias éticas y jurídicas que
puedan derivarse de la aplicación de los conocimientos sobre la base
fisiobiológica de la especie humana. Además, recordemos que
la humanidad tiene experiencia acumulada en este siglo, que terminará
en pocos meses, sobre el uso alternativo de los logros alcanzados en el campo
de los descubrimientos científicos (v. gr., la bomba atómica).
Siglo que se caracteriza –como señala Albert Einstein– por
la “perfección en los medios y la confusión en los fines”.
Frente a estos dilemas que presenta el desarrollo científico del Proyecto
Genoma Humano, resulta esclarecedora la valoración ética y jurídica
de los principios de libertad y responsabilidad. En cuanto al principio de
libertad, en este caso concreto, la libertad del investigador o del genoterapeuta,
no reviste carácter absoluto, sino que debe conjugarse con
el principio de la responsabilidad, que como categoría ética,
limita toda intervención investigativa o terapéutica o aplicación
de los ya conocimientos adquiridos que proporciona la biotecnología,
en cuanto tales procedimientos pueden significar una lesión o menoscabo
a la eminente dignidad del ser humano, cuya jerarquía ética
deviene incomparable por constituir el valor no compensable de la existencia
humana como meta en sí. Desde el momento que el Proyecto Genoma Humano
intenta conectar el mundo subjetivo del hombre con le mundo objetivo de la
naturaleza, el punto de vista de las ciencias sociales con el de las ciencias
biológicas; adquiere mayor énfasis la sabia enseñanza
que nos recuerda que opuestamente a lo que nosotros pudiéramos creer,
no es a partir de la biología que se puede formar una cierta idea del
hombre, sino por el contrario, solo a
contar con una idea del hombre podemos utilizar la biología al servicio
de su eminente dignidad. En definitiva, es necesario ser conscientes de que
el hombre actual se encuentra, hoy más que nunca, frente a elecciones
de fondo que van a determinar, o bien de acuerdo con una visión personalista,
el respeto de la dignidad de todo miembro perteneciente a la especie humana,
o bien la disolución de la misma idea de persona. Considero que mi
posición al respecto ha sido suficientemente desarrollada en este trabajo.
Sin embargo, quisiera hacer una breve síntesis de la misma en los siguientes
puntos centrales: La manipulación genética en línea somática
debe ser regulada inmediatamente por el Derecho, debido a que sus consecuencias
positivas ya son una realidad en muchos casos. Además, los Estados
deben promover su desarrollo y financiar el mismo, atendiendo al compromiso
indelegable (aunque hoy los hechos nos muestren lo contrario) que tienen de
garantizar la salud de todos sus ciudadanos. La manipulación genética
en línea germinal con fines terapéuticos no debe ser descartada
en absoluto. Sin
embargo, por el momento, hasta que el conocimiento científico en la
materia avance, se debe imponer una moratoria en su aplicación. La
manipulación genética en línea germinal con fines distintos
a los terapéuticos debe ser prohibida de plano y se debe considerar
la inclusión de tipos en los códigos penales que reprendan estas
prácticas. Todas estas regulaciones jurídicas sugeridas deben
realizarse con suficiente cuidado, de forma tal que no se afecte innecesariamente
el progreso científico. Es fundamental que el legislador tenga presente,
al momento de intervenir, premisas insoslayables al regular materias relacionadas
con la ciencia de la vida, y por consiguiente, con la genética humana:
consenso, gradualidad y provisionalidad. No podemos, en el estado en que
se encuentra el conocimiento científico actual, aspirar a una regulación
con vocación de permanencia
(excepto, como está claro, en lo referido a la manipulación
genética en línea germinal con fines no terapéuticos,
debido a que la misma choca brutalmente con la noción de la dignidad
humana, la cual es invariable en el tiempo y el espacio). A pocos días
del 2001, corremos el riesgo de que la célebre frase de Einstein defina
también al siglo venidero. Es indispensable que la sociedad agote sus
esfuerzos en evitarlo. Y el instrumento para ello no debe ser otro que el
Derecho.
E.- Bibliografía consultadas.
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1991, pág. 46 y 48). Carlos María Romeo Casabona, Del gen
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Algunos comentarios específicos al Proyecto Genoma Humano y sus principales
implicancias técnicas, LL Córdoba, 1994,
pág. 529 y 530. Ángela Aparisi Miralles, Aspectos científicos,
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humanos., ED 179, pág. 961. Armando S. Andruet (h.), Algunos comentarios
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sus principales implicancias técnicas, LL Córdoba, 1994, pág.
530. Enrique Carlos Banchio en El Proyecto Genoma
Humano frente a la ética y el derecho, págs. 957 y 958 . Ángela
Aparisi Miralles, Aspectos científicos, éticos y jurídicos
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961. Tomás de Aquino, Summa Teológica, Biblioteca de Autores
Cristianos, Madrid, 1993, I-I, cuestión 42, art. 4, pág. 411
(citado por Ángela Aparisi Miralles, Aspectos científicos, éticos
y
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ED 179, pág. 962). Ángela Aparisi Miralles, Aspectos científicos,
éticos y jurídicos de la manipulación genética
en seres humanos., ED 179, págs. 962 y 963. Ángela Aparisi
Miralles,
Aspectos científicos, éticos y jurídicos de la manipulación
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Aparisi
Miralles, Aspectos científicos, éticos y jurídicos de
la manipulación genética en seres humanos., ED 179, pág.
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Miralles, Aspectos científicos, éticos y jurídicos de
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Gafo, El nuevo Homo Habilis, en Ingeniería, genética y reproducción
asistida, Madrid, edición de Marino Barbero Santos,
1989, pág. 165 (citado Enrique Carlos Banchio en El Proyecto Genoma
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Aparisi Miralles, Aspectos científicos, éticos y jurídicos
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966/968. Enrique Carlos Banchio en El Proyecto Genoma Humano frente a la
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